משפחה מושלגת

 מיכל גולן, מיכל כהן-הטב, יפעת קליין וחוה יואל, תחום ילדים ובני נוער עם מוגבלויות, ג'וינט ישראל – אשלים

snowmen 1aעידו נולד לפני שבע שנים, אח קטן לנגה, ומאוחר יותר אח גדול לשיר. כשכל הילדים התחילו ללכת סביבו בגן השעשועים, עידו אפילו לא זחל. לא נלאה אתכם בכל הטיפולים, הריצות והאבחונים, אבל בגיל שנתיים התברר שהוא לא יקום מהעגלה (שהפכה מאוחר יותר גם לכסא גלגלים) ואף לא ייגמל לעולם מהחיתולים.

השילוב של עידו במסגרות חינוכיות לא היה פשוט וחייב היערכות מיוחדת שהייתה כרוכה במאבקים רבים כדי ליצור את התנאים המתאימים לכך. אבל כל הריצות השתלמו ועידו נכנס לביה"ס כמעט כמו כל הילדים. מצאנו סייעת נפלאה שצמודה אליו בשיעורים ובהפסקות וגיבשנו לנו שיגרה חדשה – מצאנו דירה נגישה ומותאמת (שיכולנו להתחייב למשכנתא שלה אך בקושי). כשהלכנו לישון והטענו את הטלפונים הניידים – גם כסא הגלגלים נצמד לשקע וינק את החשמל שהוא זקוק לו ליום עבודה שגרתי בבית הספר. שיגרה זו הייתה מורכבת מ חונכים, ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה, טיפול רגשי, ריפוי בדיבור, אינסוף תיאומים עם מסיעים.

יש כל כך הרבה זכויות שצריך לדעת עליהן: כמה טיפולים מממנת קופת חולים, כמה שעות משלם משרד החינוך לסייעת ועוד. אנו שומעים מהורים אחרים שהם מממנים באופן פרטי את הטיפולים ומוסיפים שעות לסייעת, אבל לנו אין את האפשרות הזו. אבא של עידו, שעובד כחשמלאי עצמאי, הוסיף שעות עבודה רבות כדי שנוכל לממן את ההוצאות הכבדות, קצבת ילד נכה וקצבת ניידות מכסות חלק קטן בלבד מכל אלה.

אחרי שנים של מאבקים וחוסר ודאות אנו יכולים להגיד לראשונה שאנו מצליחים להרים את הראש, שיש לנו שיגרה, כי כל עוד לעידו יש שיגרה ברורה – הוא רגוע, וגם אנחנו. פעם ניסינו לנסוע לצפון לטיול משפחתי, אבל היציאה מהשיגרה עוררה אצל עידו התנהגויות כאלה, שמיד חזרנו איתו הביתה (אבא של עידו נשאר בצפון עם שאר הילדים). מאז, אנחנו לא נוסעים למשפחה או לנופש, רק שומרים על השיגרה המבורכת. אנחנו מנסים לפעמים לצאת לסרט, הצגה, סתם קפה או מפגש עם מעט החברים שעוד יש לנו (והם באמת מעטים. שני זוגות בלבד שרדו את ההסתגרות שלנו, את תקופות הבכי והמתח). כל זה כדי שהשיגרה לא תשחק אותנו, מזל שהצלחנו למצוא בייביסיטר שיודעת להסתדר עם עידו, שזה לגמרי לא ברור מאליו…

הנוסחה ברורה – כשיש שיגרה יש שקט.יש פחות תלות ואנחנו מרגישים שהתגברנו על המשבר והחיים נכנסים למסלולם.

ואז הגיעה הסערה: שלושה ימים בלי חשמל ובלי מים. בלי מקלחת ובלי יכולת אפילו לשטוף ידיים, אחרי החלפת חיתול לילד בן 8.

בלי חשמל! המשמעות היא שלא הייתה לנו האפשרות לטעון את כסא הגלגלים והצטרכנו להפעיל כוח רב כדי להוביל את עידו. היה קשה להעסיקו בלי משחקי המחשב המיוחדים שרכשנו עבורו, ואפילו סתם כך לקחת פסק זמן ולראות יחד עם הילדים טלוויזיה.

ומה עם שתי הבנות היקרות שלנו, שגם עבורן היה צריך להפעיל הרבה יצירתיות כדי למצוא פעילויות אחרות מהרגיל? אם נאמר את האמת, אחרי יום אחד שכזה החלה סבלנותנו לפקוע …. דווקא ברגעים אלה היינו כל כך זקוקים לחונכים, למטפלים או לסייעת המקסימה, שגם הם, כמונו, לא יכלו לצאת מפתח הבית בגלל הסערה.

סבתא של עידו, המתגוררת לא רחוק מאיתנו, הציעה שנעבור אליה. אבל אז נזכרנו בדיוק בחוויות היציאה האחרונה שלנו עם עידו שהפכה מבילוי לטרחה ולעונש. אנו יודעים שאנחו לא היחידים שמתמודדים עם חוויות כאלה. אנו קוראים בעיתונים ובאינטרנט על אלפי ילדים בגיל של עידו, להם מגבלה פיזית או אחרת. איך הם מסתדרים? איפה הם מוצאים את כל הטפסים שצריך למלא בשביל לקבל עזרה? ואולי, יש בכלל דברים שאנו זכאים להם ולא יודעים עליהם?

 המונולוג שקראנו עד כה הוא בדוי אבל התוודענו לרבים כמותו בימי הסערה. אז מה זה אומר לנו אנשי המקצוע? בכל שירות שמתפתח, אנו חושבים על ההערכות בעת חירום. האם גם זהו סוג של חירום שיש לתת עליו את הדעת?

 מה תפקידנו במצבים כאלה? איך אנחנו מספקים להורים תמיכה, הכוונה, גיבוי ועונים על הצרכים הגשמיים והרגשיים שלהם? ואולי, אנחנו לא תמיד הכתובת? אולי העזרה האמתית מגיעה מקבוצת השווים?

 מכאן, אנו רואות בשיגרה את הערך העצום של סיוע בין הורה להורה. את ההבנה האמתית, הידע הרב שמצטבר אצל הורים בעלי ותק וניסיון, העזרה ההדדית, תחושת הקבלה המלאה. מה אתם חושבים, איך נוכל לעודד הקמה  של מעגלי תמיכה כאלה ולהבטיח את קיומם גם במצבים של משבר וחירום?

 אין ספק שגם אנו, כמו אמא של עידו, שמחים לשוב לשגרה על אף שהיא לעיתים כה זמנית ושברירית ובעיקר- מעוררת מחשבה לפעילות עתידית.

מודעות פרסומת
פורסם באשלים. 2 Comments »

2 תגובות to “משפחה מושלגת”

  1. רונית בר Says:

    מיכל, מיכל, יפעת וחווה- אכן כך בימי שגרה קשה מאוד לחשוב על חירום, זהו חלק מהחשש שטבוע בכולנו.
    חירום מוגדר כ: "אירוע ממשי או שעומד להתרחש אשר מסכן או מאיים על חיי אדם ועל הסביבה, ושמצריך התארגנות ותגובה יוצאת דופן."
    קיים קושי לרתום אנשים לחשוב על "היערכות" וחשיבה מקדימה לחירום- המציאות היא שכולנו עסוקים ביום יום, בקידום המשימות שלנו, והכנה והיערכות לחירום מחייבת השקעת מחשבה וזמן.
    השקעה ותכנון אחר של הפעולות שלנו, למשהו שהוא לא כל כך ברור, משהו מפחיד ובעצם לא מוכר- ולנו כאנשים, מה שלא ידוע, נידחק ליו שיהיה זמן….. אחרי העשייה השוטפת.

    התפקיד שלנו כאנשי/ות מקצוע הוא להיערך ליום החירום (הלא ידוע) בהיערכות ראשונית:
    א. התפקיד של כל איש/ת מקצוע להגדיר מהם גבולות העשייה שלנו בחירום כפי שידוע וברור לנו בשגרה.
    ב. יש להעלות את נושא היערכות לחירום בישיבת צוות ולערוך חשיבה ראשונית אם יש ערך מוסף לעשייתנו בחירום. (יש מקומות שאין ערך וחשוב לומר זאת) ואו האם אנו רוצים לשנות את סדר יומנו במצב חירום.
    ג. באם מחליטים שכן יש להגדיר את הצורך (אם יש מהתוכנית) ולציין מה הערך המוסף שיש לנו על פני האחרים (השותפים האחרים)
    ד. מומלץ לשאול את השותפים על פעולתם בחירום ע"מ לייצר בהירות וחלוקת עבודה נכונה.
    ה. מומלץ לכתוב מסמך ראשוני ללא מספרים' מקומות וכו' – אלה הצעה גנרית שאותה ניתן להתאים לכל חירום או אסון שלא יבוא…
    ו. כדאי לחשוב גם על היום שאחרי, אבל זה לפרק הבא…
    בהצלחה לנו

    • שושי שקד Says:

      שלום בנות,
      כאחת שהיתה מנותקת מחשמל ושאר מכשירים הנחוצים לנו בחיי היום יום יכולה להעיד שהיערכות נכונה לזמן חרום היא חשובה מאין כמותה. אין לי ספק שהמערכות בשטח ניסו לפתור בעיות – ואני לא מלינה עליהם – הם עבדו בתנאי שטח קשים וקרים. אולם אני משוכנעת שאם היתה תכנית שבה כל הגורמים הממשלתיים האמונים על מצבי משבר וחירום היו מסונכרנים ביניהם, והיה גוף אחד שתפקידו להוביל ולנייד את אלה שצריכים לפעול במצבי השטח הקשים (פיקוד העורף? עיריה/מועצה? משטרה? גורמי הרווחה? וכו' ) אין ספק שניתן היה לסייע ביעילות טובה יותר לאותן משפחות שנקלעו למצבי מצוקה, בין אם זה הקשיש שנשאר בודד וקופא מקור, או המשפחה שהיתה צריכה למצוא פתרונות לילד עם הצרכים המיוחדים וכו'.
      לכן, אנו כארגון עלינו להסתכל על המכלול – ויחד להציע מתווה עבודה שיופעל מידית וביעילות במצב של חירום.

      שושי


להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s

%d בלוגרים אהבו את זה: